Briljant, gedurfd en felroze: een inspirerend interview

Ooit een gesprek gehad met iemand die je gewoon wegblaast? Ik had die ervaring met het chatten met Lindsay Avner, oprichter en uitvoerend directeur van Bright Pink. Avner is een levendige vrouw met een opmerkelijk inspirerend verhaal. Ze heeft een extreem sterke familiegeschiedenis van zowel borst- als eierstokkanker. Op 23-jarige leeftijd nam Avner de controversiële beslissing om een ​​preventieve borstamputatie te ondergaan, waardoor ze de jongste vrouw in het land was om de procedure te ondergaan.

Door dit te doorlopen, werd Avner zich scherp bewust van de beperkte middelen die beschikbaar zijn om jonge vrouwen te informeren over hun risico op het ontwikkelen van borst- en eierstokkanker en wat zij kunnen doen om de ziekten te voorkomen. Sindsdien hebben Avner en het team van Bright Pink zich gericht op de opleiding, vroege detectie en preventie van borst- en eierstokkanker voor jonge vrouwen.

Wat heeft je geïnspireerd om Bright Pink te starten?

Lindsay Avner

Zowel mijn grootmoeder als overgrootmoeder stierven een week afgezien van borstkanker voordat ik werd geboren, op 39- en 58-jarige leeftijd. Er waren 11 andere vrouwen uit zowel de moeder- als de vaderszijde van mijn moeder, inclusief mijn moeder, met tekenen van deze ziekten . Zeggen dat ik een familiegeschiedenis heb, is nogal een understatement.

Ik was erg betrokken bij Susan G. Komen voor de Cure en Research for the Cure opgroeien, maar ik had nooit gedacht dat ik te maken zou hebben met wat het betekende voor mijn eigen gezondheid op zo'n jonge leeftijd. Toen ik 22 was, bleek uit genetische tests dat ik positief testte voor de BRCA1-genmutatie.

Dit betekende dat, als de gemiddelde vrouw een levenslange risico van één op acht heeft om borstkanker te ontwikkelen (ongeveer 12% risico), ik een 87% risico had om de ziekte te ontwikkelen. Als de gemiddelde vrouw een kans van 1% heeft om eierstokkanker te ontwikkelen, had ik zelf een risico van 54%.

Oorspronkelijk nam ik deel aan verschillende screeningprogramma's met een hoog risico, waaronder MRI's, mammogrammen en klinische borstonderzoeken. Uiteindelijk kwam ik tot de beslissing dat ik niet alleen naar kanker wilde zoeken. Ik besloot om een ​​preventieve borstamputatie te ondergaan toen ik 23 was.

Op dat moment waren er geen middelen gericht op mijn situatie: een jonge vrouw die eigenlijk geen kanker had, maar een zeer hoog risico had om de ziekte te ontwikkelen. Toen ik die ervaring doormaakte, vroeg ik me echt af: 'Wat kan ik doen om deze niche in de kankergemeenschap te vullen?'

Dus wat is je doel met Bright Pink?

Onze focus is tweeledig: educatie en ondersteuning. Ons doel is om jonge vrouwen te helpen hun eigen risico voor het ontwikkelen van borst- en eierstokkanker te begrijpen, om hen te informeren over strategieën die ze in hun 20e en 30e kunnen toepassen om proactief te zijn met hun borst- en eierstokgezondheid.

We ondersteunen ook mensen die een hoog risico lopen en moeilijke dingen doormaken, zoals genetische tests, operaties of het verliezen van een ouder aan kanker. Toen ik in 2007 met Bright Pink begon, werd al snel duidelijk dat er andere vrouwen waren met soortgelijke situaties als die van mij, die altijd al iets wilden doen om proactief te zijn over hun borst- en eierstokgezondheid. Wij zijn er voor hen.

Kunt u een paar indicatoren beschrijven voor een hoog risico op borst- en eierstokkanker?

De lijst is uitgebreid, maar de familiegeschiedenis is zeer krachtig. Er zijn bepaalde indicatoren die een goed teken zijn dat het zinvol is om met een genetische adviseur te praten:

Als er twee verschillende soorten borstkanker zijn aan één kant van uw gezin

Als er iemand in uw familie is die positief heeft getest op de BRCA1-mutatie

Als iemand in uw familie kanker in beide borsten heeft gehad

Wat zijn de meest voorkomende misvattingen over borst- en eierstokkanker?

Dit kan een artikel op zichzelf zijn. Maar een paar belangrijke:

Vrouwen denken dat tenzij hun moeder of grootmoeder van moederszijde borstkanker heeft gehad, ze geen hoog risico lopen. Omdat we de helft van onze genen van onze moeder en de helft van onze vader krijgen, is het net zo belangrijk om ook naar de familiegeschiedenis van kanker te kijken aan de kant van de vader.

Veel vrouwen denken dat wanneer ze hun routine uitstrijkje krijgen, ze worden getest op eierstokkanker. In feite test een uitstrijkje alleen op baarmoederhalskanker.

Er zijn heel verschillende versies van anticonceptiepillen. Anticonceptie kan het risico van een vrouw voor het ontwikkelen van eierstokkanker, de dodelijkste gynaecologische ziekte, tot 50% verminderen; maar hoewel het niet is bewezen, is er bezorgdheid dat het het risico op borstkanker verhoogt. Hoewel het een persoonlijke beslissing is, kan het in sommige gevallen zinvol zijn om het risico op het ontwikkelen van een behandelbare ziekte zoals borstkanker te vergroten om het risico op een zo moeilijk te detecteren en dodelijke ziekte als eierstokkanker met zo'n significante hoeveelheid te verminderen.

Een andere veel voorkomende misvatting is dat jonge vrouwen geen borstkanker krijgen. Statistisch gezien is het zeldzaam. Het is zeldzaam, zelfs als u een hoog risico loopt, maar het gebeurt wel - er zijn veel voorbeelden van jonge vrouwen bij wie de diagnose wordt gesteld. En als het jou overkomt, doen de statistieken er echt niet toe.

Ten slotte is er een misvatting dat borstkanker zich alleen in een brok presenteert. Borstkanker kan zich in elke verandering voordoen. Iets zo weinig als uitslag kan een indicatie zijn. Meestal zijn de symptomen die op borstkanker wijzen geen kanker. Dus als je ooit iets vindt dat een abnormaliteit is, maak je dan geen zorgen.

Veel vrouwen hebben enig besef van hun borst- en eierstokgezondheid, maar denken niet na over de echte impact op hun eigen leven. Welk advies heb je voor die vrouwen?

Het is een stuk eenvoudiger om beslissingen over uw gezondheid te nemen als u zich niet in de crisismodus bevindt. Als je statistisch denkt aan je zeven beste vrienden, is het waarschijnlijk dat een van jullie borstkanker in je leven zal ontwikkelen. Dat is een behoorlijk hoge statistiek. En op het moment dat iemand de diagnose krijgt, is de overvloed aan levensveranderende vragen en beslissingen die ze moet nemen enorm.

Wat mooi is aan het werk dat we doen, is dat de vrouwen die we ondersteunen de kans krijgen om de moeilijke vragen te stellen en moeilijke informatie te vinden, en ze hebben tijd om het te verwerken. Ze kunnen vervolgens zichzelf opleiden, ervoor zorgen dat de vrouwen in hun leven worden opgeleid en manieren vinden om proactief te zijn over hun gezondheid.

De meeste jonge vrouwen hebben het erg druk en hebben moeite om alles bij te houden, laat staan ​​een ziekte waarvoor bij hen geen hoog risico is vastgesteld. Wat kunnen vrouwen nu doen om proactief te zijn met betrekking tot hun borst- en eierstokgezondheid?

Er zijn zoveel dingen die jonge vrouwen kunnen doen om controle te krijgen over hun borst- en eierstokgezondheid.

Ken je familiegeschiedenis. Familievakanties en bijeenkomsten zijn zo'n geweldige gelegenheid om erachter te komen. Vraag over wie kanker heeft gehad en hoe oud ze waren toen ze werden gediagnosticeerd. Breng die informatie naar een medische professional. Die informatie kan u veel vertellen over uw eigen risico.

Zoek een OB / GYN die u vertrouwt, waar u zich prettig bij voelt, die echt naar u gaat luisteren. Ik kan u niet vertellen hoeveel mensen een probleem hebben en hun arts het heeft laten afwijzen. Het is belangrijk dat u niet bang bent om een ​​tweede of zelfs een derde mening te krijgen.

Maak er een gewoonte van om uw borsten regelmatig te controleren, of dit nu eenmaal per maand, eenmaal om de twee maanden of om de week betekent. De sleutel is weten wat normaal is voor jou. Als u iets abnormaals opmerkt, neem dan een stuk papier en teken een afbeelding van twee cirkels en markeer de afwijking en dateer het. Controleer het drie weken tot een maand later. Als het er nog steeds is, als het is veranderd of erger is geworden, is dat iets dat je zeker wilt bekijken.

Meld u aan voor het "Underwire Alerts" -programma van Bright Pink door het woord "ROZE" te sms'en naar nummer 59277. U ontvangt een maandelijkse sms-herinnering om proactief te zijn over uw borstheide. We sturen grappige berichten als "Je vriendje is niet de enige die je moet voelen."

Hoe kunnen jonge vrouwen betrokken raken bij wat Bright Pink aan het doen is?

Onze website is onze belangrijkste hub voor al onze bronnen. We maken programma's op basis van echte behoeften. Een programma waar we bijzonder trots op zijn, wordt 'Pink Pals' genoemd, een een-op-een initiatief voor peer support dat jonge vrouwen die last hebben van zware borst- en eierstokkanker koppelt aan mentoren met vergelijkbare demografische gegevens die het al eerder hebben doorgemaakt .

We hebben 13 hoofdstukken in het hele land, dus jonge vrouwen in de buurt van elk van onze hoofdstukken kunnen daar meedoen. We hebben vrijwilligers nodig om speerpunt leuke evenementen te helpen, het nieuws te verspreiden over de organisatie bij community-evenementen en trainingsmodules te creëren voor jonge vrouwen en medische professionals.

Bezoek www.BeBrightPink.org voor meer informatie over Bright Pink, leer uzelf meer over de gezondheid van borst en eierstokken en doe mee.