Wanneer kanker je leven binnenkomt - of je het persoonlijk hebt of iemand in je buurt - wil je geen roze linten en 5K-wandelingen. Je wilt reageren op de meest diepzinnige manier die je maar kunt bedenken. En dan wil je antwoorden.
Dat is precies hoe Yael Cohen zich voelde toen haar moeder werd gediagnosticeerd. Terwijl ze onvermoeibaar werkte om de beste manieren te vinden om voor haar moeder te zorgen, naar antwoorden op haar grootste vragen over behandeling zocht en een gemeenschap van steun probeerde te vinden, realiseerde ze zich dat er echt niets was dat resoneerde met wat ze voelde eigenlijk.
Dus besloot ze er zelf aan te beginnen - en Fuck Cancer was geboren. Wat begon als een slogan op een t-shirt dat Cohen voor haar moeder tijdens het herstel maakte, is nu een vierjarige non-profitorganisatie die ongelooflijk succes heeft gezien en een gepassioneerde gemeenschap van mensen samenbrengt die zich empowered willen voelen in de vechten tegen kanker.
We hadden het geluk om met Cohen te gaan zitten (ook bekend als de "Chief Cancer Fucker" van de organisatie) om te praten over wat ze onderweg heeft geleerd.
Wat deed je voordat je aan Neukanker begon?
Ik zat in de financiën. En ik hield echt van wat ik deed; Ik leerde veel en vond het interessant. En toen werd moeder ziek en niets leek er echt zoveel toe te doen.
Was het eng om een stabiele carrière te verlaten om je eigen goede doel te beginnen, of was het spannend omdat dit iets is waar je zo gepassioneerd over bent?
Weet je, het was allebei. En ik ging niet zomaar op en ging weg. Het bedrijf waar ik voor werkte was zo goed voor me toen moeder ziek was, waardoor ik op afstand kon werken wanneer ik moest en voor haar zorgde. Ik wilde niet alleen opstaan en stoppen en iedereen in een moeilijke positie achterlaten.
Dus ik werkte op de markt. Ik zou vroeg in de middag vrij zijn en dan zou ik naar het andere kantoor gaan. En tegen de tijd dat ik helemaal naar Fuck Cancer ging, was het zo'n natuurlijke beslissing. We hadden zoveel vaart en we groeiden zoveel. Het was een geweldige timing.
Waarom besloot je om je eigen non-profit te starten in plaats van mee te doen aan iets anders?
Dat was geen gemakkelijke beslissing. Ik heb lang de ruimte onderzocht en bekeken wat mensen aan het doen waren en kijken of er iemand was waaraan ik kon meedoen in plaats van het wiel opnieuw te maken. Ik denk dat onze generatie vaak echt geobsedeerd raakt door iets te bezitten, iets te beginnen, iets op te richten. Maar in mijn boek is het verbeteren van iemand anders wiel net zo groot van een overwinning - zo niet meer.
Maar er was niemand die deed wat ik dacht dat moest worden gedaan. Er was een gat, er was een gat in de ruimte - en dat is waar we het over hebben. Maar ik heb er lang over gedaan om ervoor te zorgen dat ik niet mee kon doen aan de inspanningen van iemand anders.
En wat was die kloof?
Het activeerde de jeugd om deel te nemen aan dit gesprek, activeerde hen om met hun ouders te communiceren over vroege opsporing en preventie van kanker, evenals communicatie. Er was niet iets dat ik kon vinden dat digitaal en edgy en authentiek was en waardoor mensen niet alleen konden begrijpen wat er gebeurde en het gemakkelijker maakte, maar ook een groep gelijkgestemde mensen konden vinden om de slechtste dagen van hun leven te delen met.
Alles daarbuiten was madeliefjes en narcissen en roze - en als dat niet bij jou resoneerde, was er echt geen plek om naartoe te gaan.
Heb je er in de loop der jaren veel pushback voor gekregen omdat het zo edgy en anders is?
Ik bedoel, soms houdt iemand niet van het woord 'neuken' - wat prima is. Maar we zijn niet voor iedereen, en dat is een van de mooiste en meest bevrijdende dingen over ons. We hoeven niet iedereen te plezieren, en op het moment dat we het proberen te doen, verdunnen we onszelf, onze boodschap wordt beige, vanille. Niemand mag ons, maar niemand houdt echt van ons.
En op dit moment hebben we zo'n gepassioneerde en betrokken gemeenschap omdat ze een diepgewortelde en emotionele reactie hebben op wie we zijn en wat we doen. En dat is goed genoeg voor mij. We hoeven niet de ultieme plek te zijn waar iedereen naartoe gaat.
Kanker is een emotioneel onderwerp, vooral omdat je er zelf ervaring mee hebt gehad. Ik kan me voorstellen dat het niet altijd gemakkelijk is om er dag in dag uit aan te denken. Hoe ga je om?
De laatste vier - bijna vijf - jaar nu is kanker mijn dag in en mijn dag uit. En dat is echt moeilijk. Ik ga niet liegen. Je deelt de slechtste dagen van het leven van mensen elke dag met hen, en je probeert het gewicht van hen weg te nemen. En jij draagt veel van dat gewicht.
Het kostte me een tijdje om erachter te komen hoe ik mezelf daar gezond van kon houden. Vooral omdat er niet echt een emotionele kloof was tussen toen mijn moeder ziek werd en toen we hiermee begonnen, neem ik emotioneel geen afstand van onze gemeenschap: ik voel voor hen omdat ik in hun schoenen sta. En op een gegeven moment is dat gewoon niet duurzaam.
Wat ik doe is oefenen. Ik ontdekte dat ik dat uur per dag van mijn tijd nodig had. Geen telefoon, geen afleiding, geen schermen: gewoon zweten en endorfines en de dag wegspoelen zodat ik het de volgende dag kan doen. Toen ik voor het eerst begon, duwde ik dat allemaal door. Ik sloeg trainingen over en sloeg sociale evenementen over en sliep niet omdat er zoveel te doen was en ik geen momentum wilde verliezen.
Toen zei een goede vriend van mij, die eigenlijk mijn trainer is, tegen me: "Hoe verwacht je voor iemand anders te zorgen als je niet voor jezelf kunt zorgen?" En toen besefte ik dat ik een planning moest maken in mijn gezondheid zoals ik dat in de planning van alle anderen gebruik.
Is het moeilijk voor u om als expert in de kankerruimte te werken zonder medische achtergrond? Heb je ooit mensen vragen gesteld over je autoriteit?
Weet je wat: ik ben geen dokter en ik probeer het niet te zijn. Ik ben een dochter en daar komt mijn kracht vandaan. Ik doe wat ik het beste doe, en ik doe wat ik voor mijn moeder heb gedaan, namelijk onderzoek en zorg. Dus veel van wat we doen, is de ervaring humaniseren op een manier waarvan ik wou dat iemand ons had geholpen.
Ik heb letterlijk honderden uren besteed aan het lezen van boeken, blogs, artikelen en discussieforums, in een poging dingen te begrijpen als: "Wat neem ik mee naar het ziekenhuis?" Het is niet alleen "Wat is een biopsie?" Omdat je dat kunt opzoeken overal. Het is "Hoe voelt een biopsie?" En "Wat kun je ervoor en erna doen om het minder pijn te doen?" Het is: "Hoe vertel je je moeder dat je kanker hebt?" Dus nu gebruik ik de cumulatieve ervaring kennis van de gemeenschap om hen te helpen komen.
Een van de beste voorbeelden hiervan was een van onze bestuursleden, die onlangs is overleden. De eerste keer dat ze tegen kanker vocht, was ze begin dertig en moest ze een volledige hysterectomie en oophorectomie ondergaan. Wanneer uw eierstokken worden verwijderd, gaat u in de chemische menopauze. En niemand heeft haar dit verteld. Dus werd ze wakker van haar operatie en werd ze gek. Ze was erg heet, ze zweet en ze dacht dat het een infectie of koorts was, dus ze huilde en de verpleegsters probeerden erachter te komen wat het was. En uiteindelijk liep een van de oudere verpleegsters naar hem toe en zei: "Schat, je hebt een opvlieger."
Het is een van die dingen die zo simpel is, maar ze moest 20 minuten angst en pijn verdragen omdat niemand het haar vertelde. Omdat uw artsen bezig zijn met het fixeren van uw lichaam, vergeten ze uw hart en uw geest en uw ziel en uw relaties en al die andere dingen die ons menselijk maken. Die worden ook allemaal door kanker getroffen.
Dus nee, ik denk dat een van mijn grootste sterke punten is dat ik geen arts ben. Ik laat je artsen hun werk doen en ik ga je helpen door het mijne te doen.
Wat is volgens jou het belangrijkste dat je hebt gedaan waardoor Fuck Cancer een succes is geworden?
Ik denk dat we hebben geluisterd. We hebben niet gebouwd wat we wilden bouwen - we bouwden wat onze gemeenschap wilde dat we zouden bouwen. In plaats daarvan doen we de dingen die we wilden doen die cool en edgy en baanbrekend zijn of pers krijgen, bouwen we voor onze gemeenschap, voor hun behoeften, en terwijl we groeien, identificeren ze nieuwe behoeften, en we blijven innoveren om die behoeften zo goed mogelijk te vervullen. kan.
En het klinkt heel eenvoudig, maar het is eigenlijk een van de moeilijkste dingen die een bedrijf of liefdadigheidsinstelling kan doen - om uw gemeenschap te vertrouwen en hen te informeren over de beslissingen voor uw groei.
Wat zou je willen zeggen tegen iemand die zijn of haar carrière wil wijden aan het werken in de kankerruimte?
Bepaal eerst je passie en dan - als kanker is wat je wilt aanpakken - identificeer je de manier die het meest authentiek voor je is om dat te doen, of het nu vanuit een medisch perspectief of een emotioneel perspectief of een technisch perspectief is. Doen waar je het meest gelukkig van wordt en niet wat je voelt dat je zou moeten doen. Omdat uiteindelijk, als je niet houdt van wat je doet - vooral in een ruimte als de kankerruimte - het niet lang zal duren omdat het zwaar werk is, het is emotioneel werk.
