Ik ben er vast van overtuigd dat wat iemand echt definieert niet de omstandigheden zijn waarin hij zich bevindt, maar hoe hij tegenover hem staat. Roxanne Black-Weisheit - eigenaar van een klein bedrijf en auteur van Unexpected Blessings: Finding Hope and Healing in the Face of Illness - is hiervan een goed voorbeeld.
Toen ze 15 jaar oud was, diagnosticeerden haar artsen haar met Lupus, een chronische auto-immuunziekte waarbij het lichaam zijn gezonde cellen aanvalt. Kort daarna zocht Black-Weisheit wanhopig naar emotionele steun. Ze wilde een vriend die haar situatie echt kon begrijpen, en ze dacht dat er anderen waren die dit ook nodig hadden.
Daarom richtte ze tijdens haar eerste jaar op de universiteit Friends 'Health Connection (FHC) op, een non-profitorganisatie die wellness-evenementen aanbiedt en mensen met vergelijkbare gezondheidsproblemen helpt contact te maken op basis van hun leeftijd, ziekte, symptomen, tests en operaties, hobby's, interesses, en meer.
Toen ze met FHC begon, vernietigde Lupus haar nierfunctie. Twee jaar lang diende ze vijf keer per dag zelf dialyse toe en tijdens haar laatste studiejaar kreeg ze haar eerste niertransplantatie (13 jaar later had ze haar tweede).
Ondanks alles bleef ze vooruitgaan met FHC. Ze zou zelfs haar ziekenhuiskamer transformeren in een 'kantoor' en vanuit haar ziekenhuisbed werken. Na haar afstuderen heeft ze voldoende geld binnengehaald om haar organisatie verder te laten groeien, en het werd haar fulltime baan. Maar helaas waren Lupus- en niertransplantaties niet het einde van de gezondheidsproblemen van Black-Weisheit. Vijf jaar geleden, op 42, kreeg ze de diagnose lymfoom.
"Bij mijn andere gezondheidsproblemen, " legt ze uit, "ging het erom de kwaliteit van mijn leven te behouden. Deze keer ging het over het behouden van mijn leven. 'Black-Weisheit's agressieve chemokuur maakte haar extreem zwak en moe, en ze wist dat ze een keuze moest maken over FHC.
“Met mijn tijd en energie afgetopt en mijn toekomst onzeker, besloten het bestuur en ik om ons kantoor te sluiten. Ik wilde alle energie opdoen die ik moest hebben om mijn gezinsleven zo normaal mogelijk te houden ', legt ze uit.
Haar carrière eindigde daar echter niet. Toen ze zich beter begon te voelen, voelde ze de drang om weer te gaan werken. Met behulp van haar evenementervaring van FHC begon ze een nieuw bedrijf - ScheduleAuthors.com (samen met ScheduleSpeakers.com) - dat andere bedrijven helpt verschillende soorten sprekers te plannen voor hun evenementen. Dit is nu de huidige taak van Black-Weisheit. Maar ze miste het runnen van haar eigen non-profit, dus begon ze erachter te komen hoe ze FHC terug kon brengen.
En onlangs ontving ze geweldig nieuws: een voormalige FHC-donor gaf haar een subsidie om de organisatie weer te laten werken.
Lees verder om meer te weten te komen over het verhaal van Black-Weisheit en hoe ze tegenspoed overwon (meer dan eens).
Vertel me een beetje meer over de gezondheidsverbinding van vrienden
Vanaf het begin was het onze missie om individuen met dezelfde gezondheidsuitdagingen te verbinden. We proberen mensen te koppelen wiens algemene situaties zo nauw mogelijk overeenkomen, zodat ze zich echt tot elkaar kunnen verhouden. En voordat we besloten onze deuren te sluiten, boden we persoonlijke educatieve (en inspirerende) evenementen aan met topleiders en experts in gezondheid en andere bekende figuren die de ziekte hadden overleefd (zoals Christopher Reeve).
Onze missie is nu vergelijkbaar, maar we maken gebruik van de nieuwste technologie. In plaats van persoonlijke evenementen, bieden we live online evenementen (zoals 'A Talk About Lyme Disease With Dr. Richard Horowitz'), waarmee mensen overal toegang hebben om te leren van en te chatten met topartsen, onderzoekers, overlevenden, en meer. We ontwikkelen ook een online community waar patiënten op basis van specifieke criteria (leeftijd, interesses, testen, operaties, enz.) Naar andere patiënten kunnen zoeken en anoniem en vertrouwelijk contact kunnen maken.
Hoe balanceer je het runnen van FHC en ScheduleAuthors.com?
ScheduleAuthors.com is behoorlijk groot geworden, en daar krijg ik nu mijn inkomen. Omdat ik sprekers en auteurs voor grote conferenties en evenementen plan, zijn er momenten (met name in de herfst en lente) dat ik daar enorm mee bezig ben.
Wat FHC betreft, ik heb er personeel voor aangenomen en we hebben een nieuw kantoor. Ik zou zeggen dat ik het hele jaar door gemiddeld 20 uur per week besteed om het te beheren. Tijdens mijn minder drukke maanden (meestal winter en zomer) werk ik soms hele weken uit om me aan FHC te wijden. Ik dien opnieuw als uitvoerend directeur, maar ik betaal niet. Ik leid het op vrijwillige basis vanuit mijn hart.
Hoe bleef je doorgaan als het moeilijk was?
Toen ik op de universiteit FHC rende en nog steeds een voltijdstudent was, werkte ik de klok rond. Ik denk dat ik daarmee mijn eigen ziekte heb aangepakt. Ik had zoveel te doen dat ik geen tijd had om stil te staan bij mijn fysieke conditie.
Maar er zijn zeker tijden geweest dat ik bezweek aan zelfmedelijden, maar ik probeer dat te beperken. Mijn werk geeft me doel voor mijn pijn. Ik heb geprobeerd me te concentreren op het creëren van een antwoord op de vraag: "Waarom ik?" En dat antwoord is: "Om anderen te helpen." Dus dat is wat ik doe.
