Skip to main content

Een chronische ziekte duwde me in mijn droomcarrière - de muze

Dit is ME (CVS) - Myalgische Encefalomyelitis (April 2025)

Dit is ME (CVS) - Myalgische Encefalomyelitis (April 2025)
Anonim

Op 28 oktober 2013 werd ik wakker met hoofdpijn.

Ik dacht er aanvankelijk niet veel over na, alleen een vervelende druk achter mijn rechteroog. Maar de hoofdpijn ging nooit weg. Het is nu meer dan vier jaar geleden en het is er nog steeds. De constante pijn is ongeveer 5/10 - niet ondraaglijk maar constant aanwezig - alsof er een opgeblazen ballon in mijn hoofd is die net iets te groot is. Er zijn ook andere symptomen. Pijnpieken waardoor ik moeilijk rechtop kan zien of rechtop staan. Gevoelloosheid en tintelingen in mijn handen en voeten. Spierzwakte, gewrichtspijn. De lijst gaat verder.

Ik heb een team van artsen aan het werk om erachter te komen wat precies al deze problemen veroorzaakt, maar de antwoorden zijn nog niet gekomen. De diagnose die ze, althans voorlopig, hebben vastgesteld, is New Daily Persistent Headache, wat in feite een hoofdpijn is met een plotseling begin en geen bekende oorzaak die gewoon niet verdwijnt. Hoewel ik tientallen behandelingen heb geprobeerd - van medicijnen tot zenuwblokken en zelfs Botox - snijdt niets door mijn basislijn van pijn.

Het was een lang proces van het combineren van de zoektocht naar antwoorden met de acceptatie van het leven in mijn huidige toestand. Ik moet regelmatig rusten en zelfs dutjes doen, gewoon om mijn dagen door te komen. Soms kan ik niet eens uit bed komen. De hele dag naar een computerscherm staren doet mijn hoofdpijn stijgen naar ondraaglijke niveaus.

Het was een lang proces om de zoektocht naar antwoorden te combineren met de acceptatie van het leven in mijn huidige toestand.

Toen mijn hoofdpijn begon, was ik programmacoördinator voor een begaafd onderwijsprogramma. Maar fulltime werken werd onmogelijk. Ik merkte dat ik zo uitgeput en zo veel pijn had, dat ik moeite had mijn ogen open te houden. Tegen het einde van de dag, toen het tijd was om naar huis te rijden, kon ik nauwelijks rechtdoor kijken. Ik nam ontslag uit mijn functie binnen een maand.

Parttime werk leek de volgende logische stap. Ik hield van kinderen, dus ik kreeg een baan als leraar kunst en wetenschap aan een kleuterschool die mijn kerk verliet, waar ik veel tijd aan vrijwilligerswerk had besteed. Het beste gedeelte? Geen computerschermen. Maar hoezeer ik ook van de kinderen hield, het fysieke aspect van het werk - de hele dag op de been zijn, zwaar tillen en omgaan met het lawaai dat onvermijdelijk is bij het werken met kinderen - was weer te veel voor mij.

The Mindset Shift

Mijn doel was altijd om een ​​fulltime schrijver te worden. Ik was op weg toen ik in 2012 mijn MFA in creatief schrijven voltooide, vol ideeën voor boeken en poëzie. Ik wist ook dat het moeilijk zou zijn om de kost te verdienen als creatief schrijver, vooral aan het begin van mijn carrière.

Maar ik had een plan. Ik zou een paar jaar een baan krijgen terwijl ik aan het werk was om mijn eerste boek te publiceren en vanaf daar te gaan. Het leek de meest voorzichtige weg om mijn schrijfdoelen na te streven met behoud van een gevoel van financiële stabiliteit. Dat was voordat ik ziek werd.

Toen mijn hoofdpijn begon, stopte mijn schrijven. Ik verloor het fysieke vermogen en de mentale scherpte om creatief te schrijven en te denken, en toen ik niet aan het werk was, sliep ik. Ik moest een manier vinden om het schrijven van de focus van mijn beperkte energievoorraden te maken. Dus besloot ik mijn plan opnieuw te evalueren.

Toen besefte ik dat de enige manier om na te streven waar ik echt van hield, was om van schrijven alleen mijn carrière te maken. De dagtaak moest verdwijnen.

De freelance duik

Na veel wikken en wegen besloot ik de sprong te wagen naar full-time freelancen. Op dat moment had ik artikelen geschreven voor publicaties zoals The Huffington Post en HelloGiggles en had ik in de loop der jaren ook copywriting en bewerking gedaan voor verschillende digitale marketingbedrijven. Ik had een behoorlijk CV voor dit soort werk. Ik moest er gewoon in duiken en erop vertrouwen dat dit het beste was voor mij en mijn gezondheid. Dus ik deed.

Het eerste jaar was moeilijk. De zaken verliepen traag, een eindeloze reeks stops en startte toen ik leerde navigeren in de freelance wereld. Geld was een grote zorg. Ik woonde thuis bij mijn ouders sinds ik ziek werd en hoewel ik zo dankbaar was voor de hulp die ze boden, was ik klaar om er alleen op uit te gaan.

Er waren dagen dat ik het gevoel had dat ik nooit hard genoeg kon werken om genoeg geld te verdienen om mezelf te onderhouden. Maar ik bleef erbij omdat ik diep van binnen wist dat het voor mij de beste optie was.

Mijn ziekte had me net geduwd om iets sneller een sprong te wagen dan ik had gepland.

Uiteindelijk begon het allemaal te klikken. Ik heb verschillende optredens georganiseerd, klantblogs gemaakt en zelfs regelmatig inhoud geschreven voor een reissite. Mijn pitches werden opgepikt en ik publiceerde op Grok Nation, Healthline, The Daily Dot en andere sites. Ik was zelfs in staat om mijn eerste poëziecollectie uit te brengen temidden van dit alles.

Het was niet te ontkennen: ik was een schrijver. Zoals ik altijd had gedacht. Mijn ziekte had me net geduwd om een ​​beetje sneller te gaan dan ik had gepland.

Een ideale pasvorm

Ik ben geen schrijver geworden op precies dezelfde manier als ik had willen doen. Maar het kiezen van een alternatieve koers bleek de beste beslissing die ik ooit heb gemaakt. Freelancen betekent dat ik de vrijheid heb om te werken wanneer ik kan. Als ik een dag vrij moet nemen omdat ik vastzit in bed, kan ik dat doen en het werk later goedmaken. Ik heb ook de flexibiliteit voor doktersafspraken en alle andere noodzakelijke maar tijdrovende delen van mijn gezondheidsreis.

Het betekent dat ik me alleen kan concentreren op het werk dat ik echt wil doen. Ik kan de opdrachten kiezen waarin ik ben geïnteresseerd en pitch-verhalen waar ik gepassioneerd over schrijf. Dat wordt essentieel wanneer u met beperkte fysieke en mentale energie werkt.

En misschien het meest interessante is het schrijven over chronische ziekten een van mijn meest succesvolle niches geworden. Ik kan mijn ervaringen delen en, hoop ik, anderen helpen door soortgelijke beproevingen te gaan.

Freelancen heeft me de mogelijkheid gegeven om te blijven werken ondanks de hoofdpijn die op een ochtend begon en nooit wegging. Terwijl ik geconfronteerd word met de onbeantwoorde vragen over wat mijn hoofdpijn veroorzaakt en hoe het te behandelen, geeft schrijven me een gevoel van doel en een grote boost in vertrouwen.

Elke avond voordat ik naar bed ga, som ik drie dingen op waar ik dankbaar voor ben. "Krijgen om te schrijven" verschijnt regelmatig. Ziek zijn is een uitdaging, maar het feit dat ik precies datgene doe waar ik altijd van heb gedroomd, helpt me door die moeilijkste dagen te komen en 's ochtends fris te beginnen. En het was mijn ziekte, meer dan wat dan ook, die me ertoe dreef erin te springen.