Het is 6 uur 's ochtends en je alarm gaat af. Je drukt op de sluimerknop, in de hoop nog een paar minuten te slapen voordat je jezelf uit bed sleept. Dit is een ochtendroutine waar de meeste mensen bekend mee zijn. Maar voor werknemers met chronische ziekten kan het er heel anders uitzien.
Vijf jaar geleden werkte ik als onderzoeksassistent op een ontwerpschool. Ik worstelde ook met verschillende niet-gediagnosticeerde ziekten, waaronder narcolepsie, een immuunziekte en een pijnlijke bindweefselaandoening. Elke nacht had ik twaalf alarmen ingesteld, het volume hoger gezet en mijn telefoon aan de andere kant van mijn slaapkamer aangesloten. En elke ochtend sliep ik door ze allemaal. Ik begon elke dag het gevoel te hebben dat ik al een marathon had gelopen en werd aangereden door een vrachtwagen toen ik de finishlijn passeerde.
Waarom het zo moeilijk is om met chronische ziekten te werken
In veel gevallen beperkt chronische ziekte hoeveel u per dag kunt doen. Je begint met een beperkt energieniveau en wanneer je dingen toevoegt zoals chronische pijn en immuunproblemen, kunnen dagelijkse taken je batterijen leegmaken voordat je zelfs aan het werk gaat. (Om nog maar te zwijgen over het feit dat doktersafspraken en eindeloze telefoontjes achter voorschriften en verwijzingen aanzitten uren van uw dag kunnen duren.)
Leren omgaan met uw energieniveau is essentieel bij het leven met chronische ziekten. Je went eraan om in te checken bij je lichaam, te beoordelen hoeveel een activiteit je zal kosten, en een soort energiebudget te creëren om erachter te komen wat je precies kunt doen zonder je lichaam voorbij het breekpunt te duwen. Maar wat gebeurt er als er gewoon geen manier is om het budget in evenwicht te brengen?
Dit is een enorme uitdaging in werkculturen die een premium op constante productiviteit plaatsen. Chronisch zieke werknemers gaan vaak in de schulden om te proberen bij te houden wat van hen wordt verwacht. Je grenzen verleggen wordt vaak gezien als een manier om je eigen persoonlijke ontwikkeling aan te gaan, maar het kan een ernstige negatieve invloed hebben op je persoonlijke leven en gezondheid, vooral als je een chronische ziekte hebt.
Je grenzen verleggen wordt vaak gezien als een manier om je eigen persoonlijke ontwikkeling aan te gaan, maar het kan een ernstige negatieve invloed hebben op je persoonlijke leven en gezondheid, vooral als je een chronische ziekte hebt.
Caitlin heeft fibromyalgie en werkt momenteel vanuit huis, maar ze werkte vroeger in de detailhandel. "Mijn kwaliteit van leven bestond destijds niet", zegt ze. “Ik kon niets anders doen dan in bed of op de bank liggen als ik niet aan het werk was. Ik kon zelfs geen baan zoeken omdat de pijn en vermoeidheid zo ernstig waren dat ik niet helder kon denken. Ik stopte met niets op een rij. '
Chronische ziekte is ook onvoorspelbaar. Het is één ding om uw financiën te beheren als u weet hoeveel geld er elke maand binnenkomt, maar zoals elke freelancer u zal vertellen, wordt het maken van langetermijnplannen een stuk moeilijker zonder die zekerheid. Evenzo, wanneer u met chronische ziekten werkt, bevindt u zich vaak in een positie om wekelijkse of maandelijkse energiebudgetten te moeten maken zonder te weten welke middelen u van de ene op de andere dag tot uw beschikking hebt.
Nee, we zijn niet alleen lui en onbekwaam
Wanneer uw ziekte onzichtbaar is, wordt u vaak geconfronteerd met twijfel van collega's. Laura, een lerares op de middelbare school met een immuunstoornis, worstelt ook met PTSS vanwege pesterijen waarmee ze bij haar vorige baan te maken kreeg.
"Ik kreeg te horen dat ik belachelijk en overdramatisch was, dat ik 'kinderen in de steek liet en een slecht voorbeeld gaf' door mezelf niet te pushen, " zegt ze. Zelfs na het verlaten van die baan bleef die ervaring van invloed op haar werkrelaties. "Het duurde waarschijnlijk vijf jaar in mijn huidige functie voordat ik geen angstaanvallen had als mijn baas met me moest spreken of met mijn baas over iets moest praten."
Als je chronisch ziek bent, voelt het vaak alsof twijfel je leven regeert. Mensen betwijfelen dat je ziek bent. Ze twijfelen hoe hard je het probeert. Ze betwijfelen dat je je verplichtingen nakomt. En uiteindelijk begin je aan jezelf te twijfelen.
KristinaDe ene dag ben ik volledig in staat om een taak uit te voeren, terwijl ik de volgende dag worstelen met over het algemeen eenvoudige dingen zoals mijn tanden poetsen of aankleden.
"Om onaangenaam eerlijk te zijn, ben ik waarschijnlijk meer teleurgesteld in mezelf dan dat", zegt Kristina, een ontwerper en digitale modelleur die epilepsie heeft. Worstelen met zelfs de meest basale taken voor volwassenen kan haar doen twijfelen aan zelftwijfel, legt ze uit: "De ene dag ben ik volledig in staat een taak uit te voeren, terwijl ik de volgende dag worstelen met over het algemeen eenvoudige dingen zoals mijn tanden poetsen of aankleden."
Wanneer je vaardigheden van de ene op de andere dag zo dramatisch veranderen, kun je je eigen greep op de realiteit in twijfel trekken. Je weet dat dit allemaal niet jouw schuld is, maar diep van binnen kun je niet anders dan je afvragen of het misschien op de een of andere manier zo is.
Hoe ik heb gewerkt, voor mij gewerkt
Drie jaar geleden moest ik stoppen met werken in mijn gekozen vakgebied, zodat ik fulltime als patiënt kon gaan werken. En het was werk, ook al werd ik er niet voor betaald. Mijn weekdagen waren plotseling gevuld met doktersafspraken, laboratoriumtests en telefoontjes naar sociale diensten. Ik moest in wezen administratief assistent worden voor de zes klinieken waarmee ik te maken had, een biomedisch onderzoeker en een pleitbezorger van gezondheidswetgeving. Net als mijn vorige banen had ik vaak het gevoel dat ik nauwelijks water liep en probeerde niet te verdrinken.
Vorig voorjaar ontving ik eindelijk de diagnoses waar ik voor vocht en in het najaar ging ik weer aan de slag als consultant bij een door een handicap geleide ontwerpgroep. Hoewel ik verwachtte me dolblij te voelen over het terugkeren naar betaald werk, was ik zo gewend geraakt aan worstelen en falen dat ik wekenlang alleen maar angst voelde.
Maar ik ben er nog steeds, hou van het werk en begin me zekerder te voelen dat ik dit ook echt kan. Ik realiseer me ook dat mijn ervaringen met chronische ziekten een pluspunt kunnen zijn. Ze hebben me bewust gemaakt van tijdbeheer, me verbonden met een verbazingwekkende gemeenschap van gehandicapte creatieven en me inzicht gegeven in hoe openbare systemen en diensten zijn ontworpen - in voor- en tegenspoed.
Hier zijn drie belangrijke dingen die me hebben geholpen om te slagen in mijn nieuwe baan:
1. Leren omgaan met mijn ziekte
Deze was veruit de moeilijkste. Het was ook het belangrijkste voor mij, want zonder toegang tot de juiste medicijnen en levensstijlstrategieën kon ik gewoon niet betrouwbaar werken. Ik had het geluk om begripvolle bazen en collega's te hebben bij sommige van mijn vorige banen, maar zelfs met hun steun kon ik niet al mijn werk voor elkaar krijgen.
Zonder toegang tot de juiste medicijnen en levensstijlstrategieën kon ik gewoon niet betrouwbaar werken.
Voor veel mensen met chronische ziekten duurt het jaren om een diagnose te krijgen. Voor vrouwen met auto-immuunziekten is de gemiddelde wachttijd 4, 6 jaar. Voor mensen met zeldzame ziekten is dit 7, 6 jaar. Voor mij duurde het 26 jaar om erachter te komen wat er in mijn lichaam aan de hand was en hoe ik het kon beheren door een combinatie van medicijnen, mobiliteitshulpmiddelen, fysiotherapie en veranderingen in levensstijl.
Toegang tot de benodigde gezondheidszorg is ook het meest frustrerende deel - omdat het degene is waarover u de minste controle hebt. Nogmaals, ik heb geluk. Ik heb een achtergrond in neurowetenschappen en een ongelooflijke ondersteuningsstructuur in mijn vrienden- en gehandicaptengemeenschap. Samen gaven ze me kennis en de kracht om mijn eigen onderzoek te doen en te vechten voor de antwoorden die ik nodig had, zelfs als ik me te uitgeput voelde om door te gaan.
2. Het vinden van de juiste accommodaties
Leven met chronische ziekten is een leerproces. Je lichaam werkt niet zoals de meeste mensen, dus je moet uitvinden waarom het beter werkt en wat het erger maakt. Lichamen zijn ingewikkeld en dat geldt ook voor de omgevingen waarin we leven, dus het is niet altijd gemakkelijk om meteen te weten waarom je je op een bepaalde manier voelt. Sommige accommodaties helpen je en andere niet, en je weet het niet per se totdat je ze hebt uitgeprobeerd. Zelfs als iemand dezelfde ziekte heeft, is wat voor hem werkt misschien niet voor jou. Je went eraan je lichaam te behandelen als een wetenschappelijk experiment - totdat je weet wat het meest effectief is.
Een van de meest uitdagende aspecten van het zoeken naar accommodaties voor chronische ziekten is dat veel van de dingen die u nodig hebt luxe voor anderen kunnen lijken. Als ik in een bureaustoel zit, heb ik bijvoorbeeld pijn en kunnen mijn gewrichten na enkele minuten zelfs ontwrichten. Thuis heb ik een stoel met traagschuimvulling op de armleuningen en stoel en een verstelbare voetsteun. Toch breng ik het grootste deel van mijn dag door met werken in bed, gestut door bergen kussens en leggings om de drukpunten te verminderen.
Een van de meest uitdagende aspecten van het zoeken naar accommodaties voor chronische ziekten is dat veel van de dingen die u nodig hebt luxe voor anderen kunnen lijken.
Dit zijn dingen waar ik waarschijnlijk niet mee weg kon komen als ik op een kantoor werkte. Er zijn ook andere voordelen aan thuiswerken. Astrid werkt in de luchtvaartindustrie en vindt dat, met haar chronische pijn en vermoeidheid, haar woon-werkverkeer een grote barrière is. Het kan moeilijk zijn om een plaats in het openbaar vervoer te krijgen als je jong bent en niet zichtbaar gehandicapt bent. De wandeling vanaf de ingang van een station naar het platform kan lang en vermoeiend zijn. De hitte van een volle metro kan een flauwte veroorzaken.
Maar het vermijden van dergelijke obstakels is niet altijd een optie. “Ik gaf mijn baas ooit een brief van een arts waarin hij zei dat ik een paar dagen per week thuis moest werken, maar hij negeerde het volledig. Zelfs voor de gek gehouden, 'zegt Astrid.
Hoewel de Amerikaanse wet op handicaps van werkgevers vereist dat ze “redelijke aanpassingen” aanbieden, vinden veel chronisch zieken dat de accommodaties die ze nodig hebben vanaf het begin als onredelijk worden aangemerkt.
Katherine heeft bijvoorbeeld chronisch vermoeidheidssyndroom en orthostatisch orthostatisch tachycardiesyndroom, een neurologische aandoening die flauwvallen, zwakte en een soort cognitieve disfunctie kan veroorzaken die bekend staat als 'hersennevel'. Ze is een educatieve ontwerper die nu op afstand werkt, maar wijst omdat haar werkmogelijkheden beperkt zijn vanwege wat veel werkgevers als 'essentiële taken' beschouwen.
KatherineEr is vaak een sectie over hoe ze niet discrimineren, maar zolang er dingen zijn als 'fulltime uren' of 'moet in staat zijn om dozen van 20 pond te tillen', betekent die sectie niets voor mij.
"Er is vaak een sectie over hoe ze niet discrimineren, maar zolang er dingen zijn als 'fulltime uren' of 'moet in staat zijn om dozen van 20 pond te tillen, ' betekent die sectie niets voor mij, " zegt ze.
Een deel van het probleem is dat wetgeving voor gehandicaptenrechten, zoals de ADA, alleen accommodaties beschermt als ze de werkgever niet tot 'onnodige ontberingen' leiden. Wat een onwettige ontbering precies is, staat open voor interpretatie en wanneer uw ziekte onzichtbaar is en uw toegang behoeften zijn complex en veranderen in de loop van de tijd, ze kunnen gemakkelijker worden afgewezen.
Helaas is hier geen gemakkelijke of eenvoudige oplossing voor. Wat het meest nuttig kan zijn, is verbinding maken met lokale groepen voor gehandicaptenrechten en ondersteuningsnetwerken ontwikkelen met uw collega's. Over die opmerking …
3. Opbouw van een ondersteunende structuur op het werk
Travis Chi Wing Lau is een Chinees-Amerikaanse homoseksuele academicus wiens handicap chronische pijn en cognitieve disfunctie veroorzaakt. Hij heeft geconstateerd dat contact met andere collega's uit gemarginaliseerde achtergronden van onschatbare waarde is geweest.
"In plaats van op afdelings- of institutioneel niveau, moest ik ondersteuning vinden bij belangrijke collega's die deze ervaring begrijpen, " zegt hij. "Veel van deze collega's zijn mensen uit andere gemarginaliseerde groepen - queer / POC-wetenschappers die actief navigeren in een academie die is niet gebouwd voor instanties zoals de onze die waardevolle adviezen en hulpmiddelen hebben aangeboden voor iemand in zijn vroege carrière zoals ik. ”
Ik kan me er in vinden. Samenwerken met andere mensen met een handicap heeft me geholpen mijn verloren vertrouwen terug te winnen. Omdat ik zelfs met medicijnen en een adaptieve werkomgeving nog steeds chronisch ziek ben. Er zijn momenten dat mijn symptomen oplaaien in reactie op het weer of stress. Ik krijg dingen voor elkaar, maar ik kan ze niet altijd volgens een strak schema krijgen.
Als ik weet dat mijn collega's begrijpen dat als ik een paar dagen verdwijn, voel ik me meer in staat om de tijd te nemen om te rusten wanneer ik het nodig heb - wat het gemakkelijker heeft gemaakt om mijn werk gedaan te krijgen als ik me goed voel. Ik voel me ook comfortabeler om met hen in te checken over hoe ik me voel en wat ik nodig heb, wat vertrouwen opbouwt en hen laat verslappen wanneer dat nodig is.
Dat vertrouwen is de meest behulpzame accommodatie die ik heb gevonden - vertrouw erop dat ik mijn best doe, dat ik mijn werk voor elkaar krijg, zelfs als het iets langer duurt, en dat ik iets waardevols te bieden heb.
Voor mij is dat vertrouwen de meest behulpzame accommodatie geweest die ik heb gevonden - vertrouw erop dat ik mijn best doe, dat ik mijn werk voor elkaar krijg, zelfs als het wat langer duurt, en dat ik iets waardevols te bieden heb .
Wat we hiervan kunnen leren
Het kan vaak voelen alsof werk geen plaats heeft voor chronisch zieke mensen. Je bent traag en onvoorspelbaar. Je hebt weinig energie. Geklede schoenen, pakken en uniformen veroorzaken pijn.
Het werk is echter aan het veranderen. Werken op afstand komt steeds vaker voor en wordt geaccepteerd. Ik ben gevestigd in Toronto en maak elke dag contact met mijn collega's in New York en San Francisco via e-mail, sms en video-oproep. Flexibele uren worden ook steeds populairder, omdat werkgevers erkennen dat veel mensen niet op hun best zijn van 9 tot 5. En sommige bedrijven investeren in nieuwe manieren om voor hun werknemers als hele mensen te zorgen, naast traditionele voordelen.
Aangezien digitale omgevingen de manier veranderen waarop mensen werken en met elkaar omgaan, zou ik graag zien dat werkplekken heroverwegen hoe het zou kunnen zijn om chronisch zieke werknemers te hebben. Wat als het opvangen van chronische ziekten een uitgangspunt werd voor het creëren van meer comfortabele en flexibele werkomgevingen waar iedereen baat bij zou hebben? Wat als toegankelijkheid wordt gezien als een manier om werkplekken te creëren die echt gastvrij en inclusief zijn?
Wat als het opvangen van chronische ziekten een uitgangspunt werd voor het creëren van meer comfortabele en flexibele werkomgevingen waar iedereen baat bij zou hebben?
Door toegankelijkheid te beschouwen als een kans in plaats van een probleem dat moet worden opgelost, kunnen we nieuwe manieren openen om na te denken over samenwerking en gedeelde verantwoordelijkheid op het werk.
“We werken misschien anders, maar we kunnen ervaring en kwaliteit bieden die de moeite waard zijn. We passen ons aan, maar we hebben soms hulpmiddelen nodig om te helpen met die aanpassingen. Het is niet te veel gevraagd van werkgevers om ons aan te passen ', zegt Cate, die in de vroege kindertijd werkt en fibromyalgie, reumatoïde artritis en idiopathische hypersomnia heeft, een slaapstoornis vergelijkbaar met narcolepsie. “We werken samen om geweldige toekomsten te creëren. Dat is wanneer de beste ideeën gebeuren. "
